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Shire HGT Mac's Team Myelin Project Boinx Software Shire HGT, Mac's Team, Myelin Project, und Boinx Software und an alle, die dazu beitragen werden diese Konferenz zu ermöglichen. Wir danken den Familien, die unseren conference scholarship fund unterstützen.

Nach dem 12. Februrar Hotel Platz kann nicht garantiert werden, und wird zuerst kommt, mahlt zuerstRegister for the Munich MLD Family Conference™

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2009 MLD Family Conference™ AGENDA English Français Deutsch Italiano

Durchgeführt von der MLD Foundation (USA)

13.-14. März 2009, in Schwaig-Oberding, bei München, Deutschland

Vorläufige Agenda Stand 15. Januar 2009 – Änderungen vorbehalten

Vorläufige Liste der eingeladenen Referenten

Freitag, 13. März 2009

12:30

Beginn - Anmeldung, Erholungsraum öffnet

Sheraton Schwaig-Oberding

13:00

Begrüßung & Vorstellung

Dean Suhr
President, MLD Foundation

MLD 101 ... an overview of Metachromatic Leukodystrophy

13:20

Was ist MLD?
  - Neurologie
  - Genetik
  - Tests - Diagnose, Mutationen


Natürliche Verlaufsform der spät infantilen MLD – Verstehen der Neuroentwicklung, um Behandlungsergebnisse zu optimieren<


Natürliche Verlaufsform der adulten MLD - Verstehen der Neuroentwicklung, um Behandlungsergebnisse zu optimieren

Dr. Lawrence Charnas
University of Minnesota



Dr. Christiane Kehrer
Eberhard Karls Universtiy Childrenüs Hospital Tübingen, Deutschland
& Dr. Maria Escolar *
UNC Center for Development & Learning

Dr. Nicole Baumann
Paris, France

Pause

15:15

PGD/IVF - Präimplantationsdiagnostik / In-vitro-Befruchtung

Neugeborenen-Screening für lysosomale Krankheiten

Internationales MLD Register & Natürliche Verlaufsformstudie

Frage – Antwort - Runde

Make a Wish

Neuigkeiten anderer Vereine ... ... ELA-Asso, Myelin Project, Weiße Wolke


tbd

tbd

Dr. Alfried Kohlschütter
University Medical Center Hamburg-Eppendorf

Forum



Christian Bartsch
Make a Wish - Germany

17:45-18:00

Zusammenfassung

Dean Suhr

18:00-19:00

Freizeit

19:00

Abendessen/ gemütliches Beisammensein

location tbd

Samstag, 14. März 2009

6:30

Frühstück im Hotel (für Hotelgäste)

 

8:30

Beginn –Erholungsraum öffnet

9:00

MLD Foundation Neuigkeiten - aktuelle Aktivitäten, Rechtsvorschriften, etc..

Dean Suhr
President, MLD Foundation

MLD Research & Therapy Updates ... the search for a MLD cure

9:15

EMEA
Neue Medikamenten- & Therapiegenehmigungsprozesse

Knochenmark & Stammzellentransplantation Transplantation
als Therapie und Transplantation in Verbindung mit anderen Therapien

HCT transplantation

tbd

Dr. Lawrence Charnas
University of Minnesota

Dr. Patrick Aubourg
Hôpital Saint-Vincent de Paul INSERM Paris, France

Gen Therapie ... Reparieren von defekten Genen


Hämatopoetische Stammzellen Gentherapie-Studie mit Lentiviral Vector


Intrazerebrale Gentherapie



France

Dr. Maria Sessa
San Raffaele Institute for Gene Therapy HSR-TIGET
Mailand, Italien

Dr. Patrick Aubourg
Hôpital Saint-Vincent de Paul INSERM Paris, Frankreich

Pause

Enzymersatztherapie ... Bereitstellen des ARSA Enzyms

Was ist die Enzymersatztherapie?

Phase I/II Europäischer Versuch/ Neuigkeiten und Bericht über Ergebnisse


Phase II Internationale Versuche (inklusive USA) - Plan & Zeitplan

 




Dr. Christine i. Dali - Principal Investigator
University Hospital Copenhagen

Dr. Maria Escolar *- Principal Investigator - UNC Center for Development & Learning

 

12:30 Mittagessen
Practical Living with MLD ... the practical aspects of day to day life with MLD

13:15

Pflegetipps, um Qualität und Komfort zu maximieren Lebensqualität:
Schmerztherapie, Räumlichkeiten, praktische Pflege, Verringern der Schwere der Krankheitssymtome

Dr. Julie Hauer
University of Minnesota Children's Hospital

Pause

15:15

Lebensende, Vorbereitungen,
Hospiz, DNR, POLST, Brain & Tissue Bank

Praktische Pflege – Forum – Fragen und Antworten

n.n.

Forum

17:00 - 17:30

Aufruf zur Aktion – wie können wir einander helfen und die Heilungschancen vorantreiben

all

17:30 - 18:30

Freizeit

18:30

Abendessen (Abfahrt 18:30 Uhr, Abendessen 19:00 Uhr)

Erdinger Weißbräu in Erding

Sonntag, 15. März 2009

Sonntag ist zur freien Verfügung - Es sind keine formalen Tagesordnungspunkte geplant.
Frühstück ist für Hotelgäste inklusive. Hotel checkout ist bis Mittag.

* Dr. Escolar wird sich per Video.

Die Vertreter von Shire HGT' Global Affairs Group und ihr Vorsitzender des MLD Clinical Program, Dr. Norman Barton, werden an der Konferenz teilnehmen, können aber nicht als Sprecher auftreten. Dies ist ihnen wegen EU Regularien nicht gestattet. Es wir trotzdem genug Zeit sein, sich individuell mit den Vertretern von SHIRE zu unterhalten.


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Questions?
Contact Dean Suhr <deansuhr@MLDfoundation.org> +1 503-656-4808, USA: 1-800-617-8387, or FAX +1 503-212-0159
This conference is being organized by MLD Foundation. Check with your tax advisor about the deductibility of any expenses associated with this conference.

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