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Si ringraziano gli sponsor
Shire HGT Mac's Team Myelin Project Boinx Software Shire HGT, Mac's Team, Myelin Project, e Boinx Software che, grazie ai loro finanziamenti, hanno reso questa Conferenza possible alle famiglie partecipanti.


Si ringraziano inoltre le famiglie per le loro donazioni al fondo per borse di studio.

Dopo il 12 Febbraio hotel spazio non possono essere garantite e saranno offerti primo arrivato, primo servitoRegister for the Munich MLD Family Conference™

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2009 MLD Family Conference™ PROGRAMMA English Français Deutsch Italiano

Sponsorizzata da MLD Foundation

13-14 Marzo 2009, Schwaig-Oberding, Monaco, Germania

Programma preliminare as of 15 - Gennaio 2009 - soggetto a cambiamenti

Elenco preliminare dei relatori invitati

Venerdì 13 Marzo

12:30

I portelli si aprono - firmi dentro il & il registro, stanza di dilazione si apre

Sheraton Schwaig-Oberding

13:00

Benvenuto & introduzione

Dean Suhr
President, MLD Foundation

MLD 101 ... una overview sulla leucodistrofia metacromatica

13:20

Che cosa è la LDM?
  - Neurologia
  - Genetica
  - Diagnosi, analisi genetica


Storia naturale della forma tardo-infantile – Comprendere lo sviluppo del sistema nervoso per ottimizzare il trattamento


Storia naturale della forma adulta – Comprendere lo sviluppo del sistema nervoso per ottimizzare il trattamento

Dr. Lawrence Charnas
University of Minnesota



Dr. Christiane Kehrer
Eberhard Karls Universtiy Childrenüs Hospital Tübingen, Deutschland
& Dr. Maria Escolar *
UNC Center for Development & Learning

Dr. Nicole Baumann
Paris, France

Rottura

15:15

Analisi genetica pre-impianto / fertilizzazione In Vitro

Screening neonatale per le malattie lisosomiali

Il registro interazionale MLD & il progetto sullo studio della storia naturale della malattia

Domande e risposte

Esprimi un desiderio ... Make a Wish

Aggiornamenti da altre Fondazioni ... ELA-Asso, Myelin Project, White Cloud


Da definire

Da definire

Dr. Alfried Kohlschütter
University Medical Center Hamburg-Eppendorf



Pannello di esperti

Christian Bartsch
Make a Wish - Germany

17:45-18:00

Conclusioni

Dean Suhr

18:00-19:00

Tempo libero

19:00

Cena informale

Da definire

Domenica 14 Marzo

6:30am

Colazione in albergo (per gli ospiti dell’albergo)

 

8:30am

Inizio lavori

9:00AM

Aggiornamento sulle recenti attività della MLD Foundation, aspetti legislativi, ecc..

Dean Suhr
President, MLD Foundation

Aggiornamenti sulla ricerca e strategie terapeutiche innovative – alla ricerca di una cura

9:15AM

EMEA
processo di approvazione di nuovi farmaci e strategie terapeutiche

Trapianto di midollo & cellule staminali – trapianto come terapia e trapianto in associazione ad altre terapie

Trapianto di cellule staminali ematopietiche

Da definire

Dr. Lawrence Charnas
University of Minnesota

Dr. Patrick Aubourg
Hôpital Saint-Vincent de Paul INSERM Paris, France

Terapia genica ... correggere i geni mancanti

Trial di terapia genica con cellule staminali ematopietiche trasdotte con vettore lentivirale

Terapia genica intracerebrale






Dr. Maria Sessa
San Raffaele Institute for Gene Therapy HSR-TIGET
Milano, Italy

Dr. Patrick Aubourg
Hôpital Saint-Vincent de Paul INSERM Paris,

Rottura

Terapia Sostitutiva Enzimatica ... fornire l’enzima ARSA

Cosa è la terapia sostitutiva enzimatica?

Aggiornamento sullo studio europeo di Fase I/II e sui risultati

Studi internazionali di fase II (inclusi USA) – programmi e tempistica




Dr. Christine i. Dali - Principal Investigator Phase I/II EU Trials
University Hospital Copenhagen

Dr. Maria Escolar *- Principal Investigator Phase II/III International Trials
UNC Center for Development & Learning

 

12:30 Pranzo
Vivere con la LDM ... gli aspetti pratici della vita quotidiana con la LDM

1:15

Assitenza per ottimizzare qualità e comodità
Qualità di vita: gestione del dolore, spatiality, assistenza pratica, ridurre l’iontensità deis intomi della malattia

Dr. Julie Hauer
University of Minnesota Children's Hospital

Rottura

3:15

Conclusione di Vita - Strumenti & Pianificazione
Hospice, Indicazioni a non rianimare, POLST (Physician’s Orders for Life Sustaining Treatment: Ordini del medico per il trattamento sostenente di vita), Banca di encefalo e tessuti

Pannello di esperti sulle cure pratiche - Domande & Risposte

Da definire


Pannello di esperti

5:00-5:30

Chiamata ad azione - come possiamo aiutarci l’un l’altro e accelerare l’individuazione della terapia

Tutti

5:30-6:30

Tempo libero

6:30

Ospitato Cena (partenza alle18:30, cena alle19:00)

Erdinger Weißbräu

Domenica 15 Marzo

Giornata libera per incontri – non eventi programmati.
Colazione per gli ospiti dell’albergo. Checkout a mezzogiorno

* Dr. Escolar parteciperà in videoconferenza.

Rappresentanti dalla contea Shire HGT' il gruppo globale di affari di s e la testa di loro programma clinico di MLD, il Dott. Norman Barton, saranno a disposizione ma formalmente non presenteranno dovuto le regolazioni di UE. Ci sarà abbondanza di tempo per le diverse conversazioni con i rappresentanti della contea durante le pause.


Register for the Munich MLD Family Conference™Dopo il 12 Febbraio hotel spazio non possono essere garantite e saranno offerti primo.

Domande?
Contattare Dean Suhr <deansuhr@MLDfoundation.org> +1 503-656-4808, USA: 1-800-617-8387, or FAX +1 503-212-0159
La Conferenza è organizzata dalla MLD Foundation. Verificate con il vostro commercialista la deducibilità delle spese sostenute per partecipare alla Conferenza.

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